Ci sono cuori che battono allo stesso ritmo. E poi ci sono cuori spezzati, ricuciti, malandati, malati, cuori a metà, cuori che si aggrappano alla vita e cercano di tenere faticosamente il ritmo di quelli sani, “normali” direbbe qualcuno.
Respiro affannoso, giorni, minuti di paura in attesa di un nuovo pugno al petto, la perdita del controllo del proprio corpo, e poi la scarica elettrica del defibrillatore. L’attesa di un nuovo ricovero, nuovi giorni nel letto di un ospedale, forse un nuovo intervento e, forse, una nuova cicatrice. Ancora una volta la dimissione, poi la lunga e difficile ripresa.
“Da ragazzo spiare i ragazzi giocare, al ritmo balordo del tuo cuore malato. E ti viene la voglia di uscire e provare che cosa ti manca per correre al prato. E ti tieni la voglia, e rimani a pensare: come diavolo fanno a riprendere fiato”.
La Fondazione Monasterio costituisce un centro di alta specialità per la cura delle patologie cardiovascolari, comprese le patologie rare, come le cardiopatie congenite.
La cardiopatia congenita è una malattia del cuore. Oggigiorno, grazie alle tecnologie avanzate e alla professionalità dell’équipe medica – e non solo – dell’Ospedale del Cuore, è possibile riconoscere il cuore malato di un bambino quando ancora è nella pancia della sua mamma, durante la fase della gravidanza. Appena nati, i bambini vengono operati.
A volte guariscono del tutto, e possono sorridere davanti allo specchio mentre i genitori gli raccontano la storia dell’operazione al loro cuore, quando era piccolo come una noce. Altre volte, invece, tutto ciò non è possibile: i bambini crescono, e spesso fanno ritorno in quell’Ospedale che ormai è diventata la loro seconda casa, i medici e gli infermieri la loro seconda famiglia, per altri ricoveri e operazioni.
Conviviere con una malattia spesso non è semplice. Non è solo il cuore del paziente ad avere bisogno di aiuto, ma anche la sua testa, e la sua anima.
“Da uomo avvertire il tempo sprecato, a farti narrare la vita dagli occhi”, cantava Fabrizio De Andrè.
Questo è il compito dello psicologo della Monasterio: aiutare i pazienti e le loro famiglie a convivere con la malattia, a vivere con il sorriso, innamorarsi, apprezzare le tante gioie della vita, emanciparsi, ottenere risultati – prima – insperati.
Medici, infermieri, tecnici, ingegneri, fisici, psicologo, non sono soli in Fondazione Monasterio: un ruolo fondamentale è svolto dalle Associazioni.
“Da soli possiamo fare poco, insieme possiamo fare così tanto”, ripetono gli associati all’unisono.
I pazienti cardiopatici congeniti rappresentano una fetta di popolazione silenziosa, forse sconosciuta ai più, ma in continuo aumento. Per questo, l’unione, la vicinanza, la reciproca solidarietà tra le famiglie e i pazienti costituisce – assieme alle cure – una vera e propria salvezza.
Bambini che crescono con difficoltà, di fronte allo sguardo tristemente impotente delle loro famiglie e dei loro amici.
Mamme e papà che dietro al sorriso e all’amore incondizionato celano la paura di non farcela, l’attesa di qualcosa di nuovo che non sanno se e quando avverrà.
Ragazzi, giovani adulti che vivono con il sorriso e scherzano sulla propria condizione. Con il suono delle loro risate, scacciano via il silenzio di chi non conosce e la paura di chi li ama.
Deboli nel fisico, forti nell’animo, sono i più grandi maestri di vita.
Ragazze, giovani donne alla scoperta del proprio fisico, ai primi scontri con la bellezza, ai primi appuntamenti con l’amore.
Con quei due occhi che trafiggono i tuoi, quelle poche parole timide ma determinate, sbaragliano anni di inutili discussioni, lotte, affanni, e ti insegnano ciò che nessuna altra donna è mai riuscita a fare, non con questa potenza.